Oggi, 13 novembre 2023, all’1.45, ora inglese, Indi Gregory si è spenta. Indi era una bambina inglese di 8 mesi con una patologia mitocondriale grave, indicata come terminale dai medici dell’ospedale in cui era seguita e dai giudici britannici e alla quale, dopo una lunga battaglia legale, è stato disposto il distacco dai principali dispositivi vitali. Ciò nonostante, la contrarietà dei genitori che, tra l’altro, avevano portato il governo a concedere, d’urgenza, la cittadinanza italiana alla bambina, per consentirle di essere presa in carico dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

“Ancora una volta ci ritroviamo a chiederci se la responsabilità di tali delicatissime e irrevocabili decisioni, che riguardano la salute e la vita della persona, può essere presa dei giudici di un tribunale”, afferma Roberto Speziale, Presidente nazionale Anffas. “Si può scavalcare la volontà delle stesse persone o, come in questo caso, dei genitori decidendo al loro posto e contro la loro volontà?”

Da sempre Anffas sostiene che la vita delle persone, in qualunque condizione essa si manifesti, va sempre rispettata. Il pensiero che ci sono ancora paesi, medici e tribunali che sostengono – tramite le loro decisioni – che alcune vite non sono degne di essere vissute, provoca in noi genitori e familiari di persone con disabilità complesse, forti angosce: ci troviamo davvero ancora in una società che non accetta la malattia, la disabilità, la diversità e che per questo preferisce soluzioni sbrigative, magari ammantandole di “Pietas”?; come costoro che hanno assunto una simile decisione possono non sapere che una vita, anche quando si avvia verso la sua fine, dovrebbe essere sempre accompagnata dall’affetto, dall’attenzione dei propri cari e che, fino all’ultimo istante, ha diritto ad essere considerata, a tutti gli effetti, una persona ricevendo tutte le cure del caso, anche quando l’esito atteso non sia la guarigione? 

È pensiero di Anffas che ogni vita umana, a prescindere da come essa si manifesti, vada sempre considerata come degna di essere vissuta!!! Come siamo convinti che è diritto di ogni persona ricevere i giusti ed adeguati sostegni per poter vivere al meglio la propria vita.

Consentire per legge ad un giudice di poter decidere se e quando “staccare la spina”, addirittura contro il parere dei genitori, è fonte non solo di preoccupazione ma anche di forti paure che ci portano ad interrogativi importanti: a che livello, dopo che questo principio è stato acclarato, sarà posta in futuro l’asticella per cui una vita può essere considerata non degna di essere vissuta? Non è questa la cultura nella quale ha attinto il regime nazista che ha dato vita all’iniziativa Aktion T4 e che ha portato allo sterminio delle persone con disabilità, prima ancora che quello delle persone ebree? 

“Non potremo mai restare indifferenti davanti a questo stato di cose” continua il Presidente Speziale. “Anffas continua a gran voce ad affermare che stiamo arretrando pericolosamente verso quella che un tempo era la società della “Rupe Tarpea” e che occorre agire a tutti i livelli affinché queste prassi siano definitivamente abbandonate.”